Senado analisa projetos para beneficiar pacientes com doenças raras

Roque de Sá/Agência Senado

 

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As pessoas que sofrem de doenças raras recebem atenção especial do Senado. O Plenário aprovou este ano o projeto que cria uma política nacional para o atendimento desses pacientes no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Outras cinco matérias sobre o assunto aguardam decisão de comissões permanentes da Casa.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida como rara quando afeta até 65 em cada grupo de 100 mil pessoas. As enfermidades são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam inclusive entre os pacientes diagnosticados com uma mesma condição.

O Senado aprovou em julho deste ano a Política Nacional para Doenças Raras no SUS. O projeto de lei da Câmara (PLC) 56/2016 recebeu parecer favorável do senador Ronaldo Caiado (DEM-GO), relator na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e no Plenário. Como sofreu alterações, o texto voltou para análise dos deputados.

De acordo com o PLC 56/2016, a política deve ser implantada em até três anos. União, estados e municípios devem estabelecer uma rede de cuidados aos pacientes e garantir acesso aos chamados medicamentos órfãos – remédios que despertam pouco interesse da indústria farmacêutica por não serem produzidos em larga escala.

“Para a maioria das doenças raras, que são cerca de 8 mil, não há medicamentos específicos ou tratamento curativo, apenas tratamentos de apoio, tais como fisioterapia e fonoaudiologia. Quando existe medicação, geralmente é importada e obtida com dificuldade, pois normalmente não é oferecida pelo SUS. Esses medicamentos são caros e muitas vezes de eficácia incerta, porque não passaram por todas as fases dos testes de avaliação. É uma situação mal equacionada, no Brasil e no mundo”, explica Caiado.

A Política Nacional para Doenças Raras deve ser implementada tanto na atenção básica à saúde quanto na especializada. A ideia é que os pacientes sejam identificados precocemente, no pré-natal ou ainda recém-nascidos. Cada estado precisa estruturar pelo menos um centro de referência, que pode aproveitar a estrutura já existente em hospitais universitários.

FGTS e concursos públicos

Outros cinco matérias beneficiam pessoas diagnosticadas com doenças raras. O projeto de lei do Senado (PLS 703/2015) autoriza que os pacientes saquem o Fundo e Garantia por Tempo de Serviço (FGTS). O texto, do senador Romário (Pode-RJ), estende o benefício para doentes em condição grave ou incapacitante, que precisem de assistência permanente à saúde ou demandem o uso de tecnologia de apoio médico de alta complexidade. O relator da matéria na CAS é o senador Humberto Costa (PT-PE).

“O saque do fundo é uma medida de política social compensatória para os titulares em situação de fragilidade pessoal, social e econômica. A liberação dos depósitos também é plenamente justificável em caso de doença. O que nos parece exagerada é a norma atual que prevê a liberação do FGTS somente quando o trabalhador ou seus dependentes estiverem em estágio terminal. Muito mais recomendável é a utilização desses recursos quando ainda for possível prolongar a vida ou minorar o sofrimento do paciente”, afirma Romário.

O parlamentar fluminense é autor de outro projeto que alcança pessoas acometidas por doenças raras. O PLS 335/2018 estende aos pacientes de enfermidade grave ou incapacitante o direito de se inscrever em concurso público para até 20% das vagas oferecidas. Pelo texto, uma equipe multiprofissional deve avaliar se as atribuições do cargo são compatíveis com a deficiência, a incapacitação ou a doença do candidato. O texto aguarda a designação de relator na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH).

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